Hemos trabajado con hijos, hijas, hermanos o hermanas y también con cónyuge de nuestros pacientes. Esta política de trabajar con familiares de los pacientes esta basada en dos razones muy importantes. En primer lugar, cuando pedimos a los pacientes que modifiquen sus actitudes sobre su enfermedad o que adopten programas de visualización, el apoyo del cónyuge o de la familia puede determinar el grado de realización de estas actividades por parte del paciente.

En segundo lugar, y no menos importante, los cónyuges y las familias frecuentemente necesitan tanto apoyo y orientación como los propios pacientes.

                               Aceptar los sentimientos de los pacientes… y los propios.

Habrá momentos cargados de emoción para usted y para su persona amada, y tal vez algunos de esos sentimientos le parezcan “inaceptables” o “inadecuados”. Puede que usted se enfade, o que se descubra deseando que el o ella hubiera muerto, o queriendo escapar de la situación. Pero hay que aprender a no juzgarse por tener esos sentimientos. Acepte el hecho de que los esta experimentando e intente suspender el juicio.

Cuando hay una enfermedad que amenaza la vida, como el cáncer, no hay sentimientos “adecuados” o “inadecuados”, “maduros” o “inmaduros”; solo hay sentimientos. Lo que hay que haces es descubrir como puede responder mas beneficiosamente a usted mismo y a la persona que ama. El primer paso es aceptar sus  sentimientos y los del paciente y comprenda que esas emociones son necesarias y correctas, pues provienen de que nos estamos enfrentando con la posibilidad de la muerte.

Nadie se enfrenta con la muerte de alguien amado sin estar enfrentándose también con la eventualidad de su propia muerte. Acéptese a usted mismo con cariño.

Es muy  poco realista esperar que usted aprenda totalmente nuevos estilos frente a estos grandes disturbios (ya que probablemente usted haya tenido un modo similar de manejar otras crisis en el pasado). Lo que sigue entonces está pensado para animar a las familias a aceptar y apreciar las dificultades con las que se enfrentan y ofrecer algunas herramientas que pueden ser útiles.

                               Establecer una comunicación abierta, efectiva y de apoyo.

La persona a la que se le diagnostica cáncer u otra enfermedad que amenace su vida, puede atravesar una gran variedad de estados de ánimo. Experimentando miedo, enfado, autocompasión, una especie de perdida de control sobre su vida… y altibajos emocionales a menudo le aterran. Quizás usted se de cuenta de que desea evitar la comunicación porque es dolorosa y porque confunde.

Pero si las emociones son dolorosas, es importante, que en un principio se establezcan las bases de una comunicación abierta y honesta. El paciente necesita que se le permita expresar sus sentimientos, y se le anime a ello. Usted y todos los miembros de la familia deben estar preparados para escuchar, incluso aunque no les guste ni lo deseen. Ya que si el paciente no puede expresar estos sentimientos se sentirá muy solo.

Un modo de facilitar las cosas, es animarle para que exprese abiertamente sus sentimientos, escuchándolos sin juzgarlos, y aceptando sus sentimientos como los del paciente como algo natural y necesario. No hay duda de que requerirá cantidades poco habituales de paciencia, sensibilidad y comprensión por parte de toda la familia, pero saber que se puede esperar y algunos consejos sobre como enfrentarse a esas situaciones, pueden serles de ayuda en su experiencia.

Anime la expresión de los sentimientos.

Los pacientes con el diagnostico se dan cuenta de la perdida de su salud y de la imagen que tienen de si mismos como personas vitales y poderosas. El dolor es la respuesta normal; la familia debe tratar de aceptarlo. Se valiente es ser el ser humano que usted es, incluso aunque otros quieran imponerle normas externas sobre como “debería” comportarse.

Como familia denle al paciente mucho contacto físico, abrazos y caricias, a menos que el quiera que lo dejen solo. Comparta sus sentimientos sin pensar que deben modificarlos.

Negar sentimientos cortocircuita el aprendizaje potencial que ofrecen, pues los sentimientos proporcionan la base de una experiencia sobre la cual se puede desarrollar una nueva comprensión.

Cuando la mente consciente niega un sentimiento, este continúa existiendo en la mente subterránea y continúa afectando al comportamiento en formas inconscientes sobre las cuales  se tiene poco control, pero cuando los sentimientos se aceptan, es mucho más sencillo cambiarlos y liberarse de ellos.

Cualquier cosa que usted o su familia sientan, esta bien y cualquier cosa que sienta el paciente igualmente esta bien. Nada puede dañar mas una relación que el que las personas sientan que no pueden ser ellas mismas, por eso no trate de cambiar los sentimientos de los otros, esto solo produce dolor y bloquea la comunicación.

Escuche y responda manteniendo su integridad.

Cuando su persona amada esta emocionalmente destrozada, usted desea desesperadamente hacer algo para ayudarla. Si esto sucede, lo mejor es preguntarle directamente al paciente: “¿Hay algo que quieres que haga?”. Escúchele con mucha atención, porque pueden producirse malentendidos, por lo que debe tratar de oír el significado real de la petición del paciente.

En otros momentos, puede que usted reciba una explosión de sentimientos que estaban embotellados a presión. Como respuesta a su pregunta: “¿Hay algo que quieres que haga?”, puede recibir una respuesta del tipo: “¡Si! ¡Puedes coger tu esta maldita enfermedad para que yo tenga una vida normal como tu!” Estas respuestas pueden dejarle dolido y enfadado, ya que usted ha demostrado amor y compresión y ha recibido rechazo. Su tendencia puede ser responder con ira o marcharse.

Marcharse es la más destructiva de todas las respuestas, ya que usted reprime su propio dolor y pesar, comenzando inevitablemente a marcharse emocionalmente de su relación, lo que producirá aun más dolor. Intente por ejemplo quedarse y decir la siguiente respuesta: “Me doy cuenta de que debes estar sintiendo mucha rabia y frustración, emociones que yo no puedo prever, pero me duele de veras cuando tienes esas salidas de este tipo”. Esta respuesta comunica aceptación de los sentimientos de su persona amada y honestidad con los suyos propios.

Si usted ofrece ayuda y recibe peticiones no razonables, entonces debe comunicar sus limites: “No puedo hacer lo que me pides. ¿Hay otra cosa que pueda hacer por ti?” Esto mantiene abierta la comunicación e indica su amor y cariño.

Las sugerencias que siguen pueden ayudarle a ayudar a su persona amada.

En primer lugar, trate de evitar frases que nieguen o rechacen los sentimientos del pacientes, tales como: “No seas tonto, no te vas a morir”, o “Debes dejar de pensar de ese modo”, “Debes dejar de sentir lastima por ti mismo”. Recuerde que debe escuchar los sentimientos del paciente y no cambiarlos, ya que hará que la persona amada se sienta peor porque usted le estará comunicando la idea de que sus sentimientos son inaceptables.

Lo mejor que usted puede ofrecer es aceptación y reconocimiento de lo que el o ella están sintiendo. Incluso un asentimiento, o una frase como “Entiendo”, pueden ser mejores que decir cosas que impliquen falta de aceptación.

En muchas familias se ha convertido casi en una prueba de amor y lealtad el que todas las personas tengan las mismas reacciones a las experiencias. Las esposas tienden a sentir que sus esposos se están separando de ellas, o los hijos son considerados rebeldes, si tienen reacciones diferentes a la misma experiencia. Trate de permitir las diferencias.

                               Apoyar la responsabilidad y la participación del paciente.

Toda familia con un paciente con cáncer siente tanto el deseo como la responsabilidad de dar tanto apoyo y cariño como sea posible. Al mismo tiempo, es importante que los familiares satisfagan sus propias necesidades mientras permiten que el paciente se responsabilice de su salud, esto es esencial porque así no se victimiza o no es tratado como niño irresponsable.

De apoyo al paciente sin tratarle como a un niño.

¿Qué apoyo se puede dar a una persona amada que tiene cáncer? Lo mejor es darle apoyo sin tratarle como si fuera un niño. Por ejemplo el padre no cree que el niño sea capaz de tomar una decisión y puede incluso hacer que el niño equivoque el camino.

Ejemplo:

Paciente: Me da miedo el tratamiento. No lo quiero. No creo que sirva para nada.

Respuesta aniñada: Vamos, ya sabes que tienes que tomarlo. No te dolerá. Es bueno para ti. Y ya no quiero oír nada más.

El tratamiento puede ser muy doloroso, por lo que una respuesta de este tipo equivoca y disminuye al paciente.

Tanto si el paciente, el cónyuge u otro miembro de la familia siente miedo, es importante que lo comunique como un adulto a otro, reconociendo, de forma realista y abierta, los riesgos potenciales y dolor que implica. Una respuesta apropiada podría ser la siguiente:

Respuesta de apoyo: Puedo entender tus miedos. También a mi me da algo de miedo el tratamiento. Y no entiendo todo lo que implica. Peor estamos en esto y estaré contigo y te apoyare como pueda. Creo que es importante que recibas el tratamiento y que confíes en que funcionara, lo mismo que todos nosotros esperamos.

Una respuesta de apoyo, en vez de “tratar como a un niño”, es también importante cuando el paciente es un niño. El que el niño este enfermo no implica que quiera o que necesite ser tratado como un bebe. Además los niños pueden manejar mucho mejor sus emociones que los adultos, quizás porque están próximos a la superficie y porque no suelen juzgarse a si mismos por lo que sientes. Por eso, si un niño siente miedo al tratamiento, la comunicación debe ser como sigue:

Respuesta de apoyo: Sí, puede que duela, y da miedo, pero es el tipo de tratamiento que necesitas para ponerte bien, y yo estaré contigo todo el rato.

Este ultimo mensaje, “Estaré contigo”, es esencial, porque es mas importante que cualquier palabra bonita.

De apoyo al paciente sin tratar de redimirle.

Las personas cercanas al paciente suelen adoptar inconscientemente el “papel de redentor”. Solemos asumir ese papel cuando nos relacionamos con personas débiles, desamparadas, impotentes o incapaces de tomar las riendas de su vida, ya que el paciente adopta frecuentemente la posición de victima. “Redimir” puede sugerir que se esta ayudando a alguien, pero en realidad refuerza su debilidad e impotencia.

Aparece un juego, llamado el “Juego de la Redención”, en donde los participantes pueden cambiar sus papeles indefinidamente y lo que sucede con este juego es que es destructivo. Es un precio muy alto el que la victima debe pagar, pues es despojada de su poder para resolver sus propios problemas y relegada a una posición pasiva.

Este “juego” puede ser el más destructivo de la necesidad de que el paciente se haga cargo de su propia salud. El redentor puede parecer amable y cariñosos, pero contribuye a incapacitar al paciente tanto física como psicológicamente. Por otro lado el redentor ha dejado sus necesidades de lado por satisfacer las del paciente, comenzado a sentir hostilidad hacia el paciente y entonces se sentirá culpable por su ira.  Claramente esta transacción no beneficia a nadie.

Tratar de proteger al paciente (sin incorporarlo en decisiones por ejemplo) y tomar la actitud de que le paciente “ya tiene demasiados problemas”, le aísla de su familia precisamente en el momento en que mas importante es para el paciente sentirse involucrado en la vida.

También el paciente puede asumir el papel de redentor, lo que hace a veces “protegiendo” a los miembros de su familia al no expresar sus temores y ansiedades. Entonces se aleja progresivamente de la familia, y mas que proteger, lo que hace es excluir y comunicar una falta de confianza.

A largo plazo la salud psicológica de todo mejora cuando los sentimientos son expresados y resueltos con franqueza, evitando redimir los dolores por ambas partes.

Ayudar, mejor que redimir.

Todos nuestros condicionamientos culturales nos dicen que el modo en que las personas deben responder a la enfermedad es cuidando de forma amorosas a los pacientes, haciendo todo por ellos, ayudándoles hasta el punto de que no necesiten hacer nada. El elemento crítico siempre que se ayuda a alguien es ser consciente de que es algo que usted quiere hacer porque le hace sentirse bien, y no porque espere algo de la persona a la que ayuda. Puede darse cuenta de que esta sintiendo resentimiento o enfado, y es porque tiene una expectación de cómo debería responder la otra persona.

Steiner sugiere tres claves para identificar el comportamiento redentor. Usted esta redimiendo si:

1. Hace algo para alguien sin desear hacerlo y sin comunicar que no quiere hacerlo.
2. Comienza a ayudar a otra persona y se da cuenta de que esta persona le deja a usted todo el trabajo.
3. De forma sistemática no deja usted que la gente sepa lo que usted desea. Naturalmente, dejar que lo sepan no supone que siempre lo consiga, pero usted esta impidiendo que los demás puedan satisfacer sus necesidades si no las expresa abiertamente.

Recompensar la salud, no la enfermedad.

Las familias suelen ser más amorosas, más cariñosas y dan mas ayuda cuando los pacientes son débiles y desamparados, y comienzan a eliminar estas recompensas (que las personas cercanas dan inconscientemente al paciente por la enfermedad)  tan pronto como el paciente recupera la salud.

Si todas las recompensas vienen del hecho de ser débiles, los pacientes tendrán una preferencia por la enfermedad y tendrán menos incentivos para recuperar la salud.

Estas sugerencias pueden ayudarle para recompensar la salud:

1. Anime los esfuerzos del paciente para hacerse cargo de su propia vida. A los pacientes debe permitírseles hacer las cosas por si mismos, y los familiares deben comentar la fortaleza de su persona amada: “Es estupendo el modo en que estas haciéndote cargo de ti mismo”, o “Nos encanta cuando participas en las actividades familiares”.
2. Comente la mejoría del paciente. A veces la gente es tan consciente de la enfermedad que se olvida de comentar cuando el paciente muestra signos de mejoría. Observe esos signos y dígale como le gustan.
3. Practique con el paciente actividades que no estén relacionadas con la enfermedad. Es importante emplear el tiempo en hacer cosas agradables, tener cáncer no significa dejar de divertirse. Más bien al contrario: cuanto mejor es la vida, mayor es el interés que tiene el paciente de cáncer en seguir vivo.
4. Continúe dedicando tiempo al paciente a medida que mejora. Ofrezca conscientemente atención permanente y apoyo durante la recuperación, para que no solo el paciente reciba recompensa mientras esta enfermo.

Para estar seguro de que se está recompensando la salud y evitando la redención, cada familiar debe ser consciente de sus propias necesidades emocionales.

Muchas familias colocan en primer lugar las necesidades del paciente porque esperan, quizás inconscientemente, que morirá. Esta expectación se observa en comentarios como: “Estos pueden ser mis últimos meses con el, así que quiero asegurarme de que todo sea perfecto”. Esta actitud tiene dos graves consecuencias: resentimiento y comunicación de la expectación negativa. Entonces si la familia tiene la capacidad de mantener sus intereses más o menos normales sin servilismos para con el paciente, reduce el resentimiento de ambos lados.

En la expectación negativa, lo que se evita, suele ser lo que se teme, de modo que, por omisión, la familia esta expresando su expectación, por lo cual la familia esta minando seriamente la capacidad del paciente de mantener la esperanza.

Por consiguiente, es esencial tratar al paciente como si se esperara que fuera a vivir, la familia no necesita creer que el paciente se recuperará; solo necesita creer que puede recuperarse.

El ideal es que la familia tenga la creencia positiva, tanto en que el paciente pueda recuperar su salud, como en que el tratamiento es un aliado fuerte y poderoso. Nos damos cuenta de que esto es pedir mucho cuando la familia, al igual que el paciente, ha recibido toda la programación de la sociedad que dice que cáncer equivale a muerte. Pero no olvide la enorme importancia de sus creencias.

                                               Satisfacer las demandas de una larga enfermedad.

El precio de redimir al paciente, es que usted puede estar viviendo su vida con un papel falso. La deshonestidad sobre la posibilidad de recurrencia de la enfermedad o sobre la muerte, crea distancia y torpeza en la relación.

El estrés producido por una larga y amenazadora enfermedad, puede amenazar también su propia salud, a menos que se enfrente al problema abiertamente. Desde luego la honestidad crea dolor, pero según nuestra experiencia, es menor que el dolor de la distancia y el aislamiento inevitables que acontecen cuando las personas no pueden ser ellas mismas.

No es razonable considerar que los miembros de la familia puedan satisfacer todas las necesidades emocionales del paciente y atender además las suyas propias.

Tanto el paciente como sus familiares pueden beneficiarse con las consultas periódicas de un psicólogo para resolver dificultades o para conseguir apoyo y saber como satisfacer sus necesidades en una situación que es potencialmente generadora de culpa para todos. Muchos departamentos de oncología ofrecen la asesoría de psicólogos como parte del programa de tratamiento. También hay psicólogos y terapeutas entrenados en como ayudar a los pacientes de cáncer y sus familias.

La carga financiera casi inevitable de una larga enfermedad, coloca a la familia en otra zona difícil que precisa honestidad y comunicación abierta. Hay miembros de la familia que se sienten culpables si gastan dinero en satisfacer sus propias necesidades. Y los pacientes también se sienten culpables al gastar el dinero, pues es precisamente su enfermedad la que esta suponiendo ese enorme gasto en sus familias.

Todos estos sentimientos se exageran mucho más si el paciente o la familia creen que la muerte es inevitable. Pocas familias equilibran con facilidad las necesidades financieras de todos. Para conseguirlo se precisa discutir el problema abiertamente y solucionarlo creativamente.

                                                              Aprender y crecer.

Si usted esta decidido a confrontar abierta y honestamente la experiencia de la enfermedad de su persona amada, de una enfermedad con riesgo para su vida, la experiencia puede contribuir a su propio crecimiento. Muchos de nuestros pacientes nos han comentado que la comunicación abierta durante la enfermedad les ha llevado a una mayor intimidad y profundidad en sus relaciones.

Otra consecuencia frecuente de enfrentar la posibilidad de la muerte de un ser querido, es que se modifican los propios sentimiento sobre la muerte. Al enfrentarse directamente con la muerte, se da cuenta de que ya no provoca el mismo terror.

Algunos pacientes que se han enfrentado al cáncer y han trabajado para influir en e curso de su enfermedad, han desarrollado una fuerza psicológica mayor que la que poseían antes de la enfermedad: el sentimiento de estar “mejor que bien”. Los que se enfrentan al cáncer con honestidad y mente abierta, también pueden estar “mejor que bien”. Tanto si el paciente se recupera como si no, la familia puede desarrollar una fuerza psicológica con la que vivir el resto de su vida.